El diagnostico y el tratamiento tempranos pueden mejorar la calidad de vida de las personas con el sindrome de Prader-Willi. Un equipo de profesionales de salud probablemente trabajara contigo para controlar la enfermedad.
El equipo puede incluir un medico que trata los trastornos hormonales (endocrinologo), especialistas de la conducta, un dietista, un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional, un profesional de la salud mental, un genetista y otros especialistas según sea necesario.
Si bien los tratamientos especificos varian según los sintomas, la mayoria de los ninos que padecen el sindrome de Prader-Willi necesitaran lo siguiente:
- Buena nutricion para los lactantes. Muchos lactantes con el sindrome de Prader-Willi tienen dificultades para alimentarse debido al tono muscular disminuido. El pediatra de tu hijo puede recomendar una leche maternizada con alto contenido de calorias o metodos de alimentacion especial para ayudar a tu bebe a aumentar de peso. Tambien controlara el crecimiento de tu hijo.
- Tratamiento con hormona del crecimiento humana. El tratamiento con la hormona del crecimiento humana en los ninos con el sindrome de Prader-Willi ayuda a acelerar el crecimiento, mejora el tono muscular y reduce la grasa corporal. Los medicos que tratan trastornos hormonales (endocrinologos) pueden ayudar a determinar si tu hijo se beneficiaria del tratamiento con la hormona del crecimiento humana y a debatir los riesgos. Se suele recomendar una evaluacion del sueno antes de comenzar el tratamiento con la hormona del crecimiento.
- Tratamiento con hormona sexual. El endocrinologo puede sugerir que tu hijo realice la terapia de reemplazo hormonal (testosterona para varones o estrogeno y progesterona para mujeres) para reponer los niveles bajos de hormonas sexuales. Por lo general, la terapia de reemplazo hormonal comienza cuando tu hijo alcanza la edad normal de la pubertad y puede ayudar a reducir el riesgo de padecer debilitamiento de los huesos (osteoporosis). Es posible que tu hijo necesite una cirugia para corregir los testiculos no descendidos.
- Control de peso. Un dietista puede ayudarte a elaborar una dieta saludable baja en calorias para controlar el peso de tu hijo y asegurar una buena nutricion. Una dieta restringida en calorias puede requerir la incorporacion de suplementos de vitaminas y minerales para asegurar una nutricion equilibrada. Aumentar la actividad y el ejercicio fisico puede ayudar a controlar el peso y a mejorar el funcionamiento fisico.
- Tratamiento de las alteraciones del sueno. Tratar la apnea del sueno y otros problemas para dormir puede mejorar la somnolencia durante el dia y los problemas de comportamiento.
- Varias terapias. Tu hijo podria beneficiarse con una variedad de terapias, como la fisioterapia para mejorar las habilidades de movimiento y la fuerza, la terapia del habla para mejorar las habilidades verbales, y la terapia ocupacional para aprender las habilidades cotidianas. Tambien puede ayudar la terapia del desarrollo para aprender conductas, habilidades sociales e interpersonales adecuadas para su edad. En los Estados Unidos, los programas de intervencion temprana con estos tipos de terapia, por lo general, estan disponibles para bebes y ninos pequenos a traves del departamento de salud del Estado. Durante los anos escolares, la planificacion y el apoyo escolar pueden maximizar el aprendizaje.
- Control del comportamiento. Puede ser necesario establecer limites estrictos en relacion con el comportamiento, los horarios y el acceso a los alimentos y supervisar de manera estricta la ingesta de alimentos. Es posible que algunas personas necesiten medicamentos para controlar los problemas de conducta.
- Cuidado de la salud mental. Un profesional de salud mental, como un psicologo o un psiquiatra, puede ayudar a abordar los problemas psicologicos, como conductas obsesivo-compulsivas, pellizcado cutaneo o un trastorno del estado de animo.
- Otros tratamientos. Entre estos tratamientos se incluyen el manejo de los sintomas o de las complicaciones especificas identificadas mediante examenes de la vista para los problemas de la vision, pruebas de hipotiroidismo o de diabetes y examenes para detectar escoliosis.
Transicion a la atencion medica para adultos
La mayoria de las personas con el sindrome de Prader-Willi necesitara atencion medica y supervision especializadas durante toda la vida. Muchos adultos con el trastorno viven en centros de atencion residencial, lo que les permite llevar dietas saludables, vivir de manera segura, trabajar y disfrutar actividades de entretenimiento.
A medida que tu hijo se acerque a la adultez, considera estas estrategias:
- Busca recursos y servicios locales para adultos a traves de la escuela de tu hijo y organizaciones como la Prader-Willi Syndrome Association (Asociacion del Sindrome de Prader-Willi).
- Investiga sobre los asuntos de tutela, testamentos y fideicomisos de necesidades especiales que abordan la atencion y supervision para tu hijo en el futuro.
- Habla con el medico de tu hijo para que te de sugerencias sobre como hacer la transicion hacia la atencion medica para adultos.
Estilo de vida y remedios caseros
Estos son consejos para ayudarte a cuidar de un ser querido con el sindrome de Prader-Willi:
- Obten informacion sobre el sindrome de Prader-Willi. Controlar los niveles hormonales y el peso puede mejorar el desarrollo y la conducta, y prevenir complicaciones. Trabaja con el equipo de atencion medica para elaborar un plan de atencion medica a fin de controlar los sintomas y tratar los problemas.
- Manten un plan de comidas estricto. Seguir una dieta baja en calorias es esencial para que tu hijo no tenga sobrepeso. Estructura los horarios de las comidas y el tipo de alimentos para crear rutinas y ayudar a tu hijo a comprender las expectativas. Usa platos pequenos para servir la comida. Para ayudar a prevenir los atracos, evita comprar tentempies con alto contenido de calorias. Almacena los alimentos fuera del alcance de tu hijo. Cierra con llave las alacenas, los refrigeradores y los armarios.
- Promueve la actividad diaria regular. Aumentar la actividad y el ejercicio fisico puede ayudar a controlar el peso y a mejorar el funcionamiento fisico.
- Pon limites. Crea un esquema riguroso y establece expectativas para controlar la conducta. Si es necesario, habla con el equipo de atencion medica sobre como abordar los problemas.
- Programa atencion medica periodica. Habla con el medico sobre un programa periodico de consultas y pruebas medicas para detectar problemas o complicaciones relacionados con el sindrome de Prader-Willi.